Dans une petite chambre louée dans le groupe résidentiel de Trieu Son Nam, quartier de Hoa Chau (ville de Hue), Mme Do Thi Bong (née en 1986) serre chaque jour son plus jeune fils, le petit Dang Nhat Phong (né en 2022), dans ses bras, regardant avec douleur son fils endurer des douleurs et des brûlures prolongées à cause d'une maladie de peau rare.
La famille de Mme Bong compte 3 enfants. Les deux enfants aînés, Dang Nhat Minh (né en 2019) et Dang Ha Anh (né en 2020), sont tous deux sages et savent aider leur mère dans les petites tâches ménagères. Cependant, le malheur survenu à Phong a complètement bouleversé la vie de toute la famille.
Mme Bong a déclaré que lorsqu'elle a donné naissance à Phong à l'hôpital de l'université de médecine et de pharmacie de Hue, les médecins ont découvert des signes anormaux sur la peau de l'enfant et l'ont immédiatement transféré à l'hôpital central de Hue pour un suivi et un traitement spécialisés.
Dix jours après l'accouchement, lorsque je suis allée à l'hôpital pour rendre visite à mon enfant, je n'ai pas pu retenir mes larmes. Le bébé était couvert de bandages, la peau s'écaillait partout", se souvient Mme Bong en sanglotant.
Les médecins ont diagnostiqué chez le bébé Phong la maladie de la « peau de poisson congénitale » - une maladie rare due à une mutation génétique. Non seulement la peau s'est gravement détachée, mais le bébé souffrait également de déformations corporelles, de faiblesse rénale et de nombreuses autres complications.
Auparavant, Mme Đỗ Thị Bòng travaillait comme couturière avec un revenu d'environ 7 millions de dongs/mois. Cependant, depuis la naissance de bébé Phong et la découverte que son enfant souffrait d'une maladie congénitale rare, elle a été obligée d'arrêter de travailler pour rester à la maison pour s'occuper de son enfant. En voyant son enfant souffrir, sa peau s'écailler chaque jour, la mère ne pouvait que serrer son enfant dans ses bras et pleurer. "Je souhaite seulement que mon enfant ait moins mal et vive en bonne santé comme les autres enfants", a partagé Mme Bòng.
À ce jour, bien qu'il ait 4 ans, le corps du petit Phong est toujours en état de fissuration, de décollement et de douleur. Ses deux mains et ses deux jambes sont recroquevillées et difficiles à étirer, ses yeux sont renversés, il ne peut pas non plus parler comme les enfants du même âge.
Le bébé a très mal, il pleure donc souvent, surtout la nuit. Certains jours, il a des démangeaisons et des brûlures sur tout le corps, je dois rester éveillée pour appliquer du médicament continuellement sur mon enfant", a partagé Mme Bong.
Se baigner tous les jours est également devenu un cauchemar pour toute la famille. Selon Mme Bong, chaque fois qu'elle change de bandage ou que son enfant est douloureux au point de pleurer à cause des fissures sur la peau qui brûlent.
Si je ne me douche pas, mon enfant est facilement atteint de champignons et de mauvaises odeurs de peau. Mais chaque fois que je me douche et que je change de pansement, mon enfant a tellement mal qu'il devient bleu", a déclaré Mme Bong.
Depuis son enfance, le petit Phong a subi 3 séries de traitements prolongés à l'hôpital central de Hue. La première série en novembre 2022, le bébé a dû rester au service de soins intensifs pendant 2 mois dans un état critique, devant être mis sous respirateur continu. Le coût des bandages à ce moment-là s'élevait à près de 25 millions de dongs.
Les hospitalisations ultérieures en 2023 et au milieu de 2025 ont également continué à mettre la famille en difficulté en raison des frais de médicaments, de traitement et de bandages, chaque fois coûtant des dizaines de millions de dongs.
Actuellement, tous les 2 mois environ, Mme Bong emmène son enfant se faire réexaminer pour surveiller de près son état de santé. Outre les médicaments spécifiques, le bébé doit également utiliser une grande quantité de bandages chaque jour pour soulager la douleur et limiter les lésions cutanées.
Chaque mois, si la maladie de l'enfant s'aggrave, le coût des médicaments et des bandages peut atteindre 7 à 8 millions de dongs. La fois où la situation s'améliore, le coût est également d'environ 3 millions de dongs", a déclaré Mme Bong.
La famille déjà difficile est devenue encore plus épuisée lorsque Mme Bong et son mari sont tous les deux malades. Mme Bong souffre de maladie pulmonaire, a souvent des difficultés respiratoires mais n'ose pas aller se faire examiner de peur de découvrir une maladie grave et de ne pas avoir de personne pour s'occuper de son enfant.
Pendant ce temps, son mari - M. Đặng Văn Thành (né en 1988), souffre également de diabète de type 1, doit se faire injecter de l'insuline chaque jour pour maintenir sa santé, il essaie toujours d'aller travailler comme ouvrier du bâtiment pour gagner de l'argent pour s'occuper de sa femme et de ses enfants. Parfois, en mauvaise santé, M. Thành ne travaille qu'une demi-journée, ses revenus sont précaires mais il économise toujours chaque centime pour couvrir les dépenses de subsistance, les médicaments et les frais de traitement pour le petit Phong.
Toute la famille de Mme Bong vit actuellement dans une petite chambre louée, le loyer est de plus de 1,8 million de dongs/mois. Les revenus instables, les médicaments de son mari, l'argent pour soigner les enfants et les dépenses de subsistance obligent Mme Bong et son mari à emprunter régulièrement à leurs proches et à la banque pour tenir le coup.
Ma famille espère seulement avoir les moyens d'emmener mon enfant à Hanoï pour un meilleur examen et traitement. En voyant mon enfant souffrir et impuissant, j'ai très mal au cœur", a partagé Mme Bong avec tristesse.
M. Do Van Thanh - chef du groupe résidentiel de Trieu Son Nam, a déclaré que la famille de Mme Bong est particulièrement pauvre dans la localité. Depuis de nombreuses années, son mari et elle luttent contre la maladie et supportent les frais de traitement de leur enfant.
La situation familiale de Mme Bong est très pitoyable, alors que la maladie du garçon nécessite un traitement à long terme et coûteux. Nous espérons que les bienfaiteurs s'intéresseront et aideront Phong afin qu'il ait plus de chances d'être soigné", a partagé M. Thanh.
Toute aide pour la situation LD26121, veuillez l'envoyer au Fonds social et caritatif Tấm lòng Vàng - 51 Hàng Bồ, district de Hoàn Kiếm, Hanoï. Numéro de compte (STK) 113000000758 à Vietinbank, succursale de Hoàn Kiếm, Hanoï; STK: 0021000303088 - à Vietcombank, succursale de Hanoï; STK: 12410001122556 - à BIDV, succursale de Hoàn Kiếm.
