En réponse à la Journée internationale des maladies rares, le 26 février, l'hôpital pour enfants n° 1 a organisé la 5e Journée des maladies rares sur le thème "Allumer les rêves". Il s'agit d'une activité annuelle destinée aux familles dont les enfants atteints de maladies rares sont suivis et traités à l'hôpital.
Depuis de nombreuses années, M. Nguyễn Văn Thành (Đồng Tháp) accompagne son fils de 7 ans dans la lutte contre la maladie rare MPS II. Il a été diagnostiqué avec cette maladie à la fin de 2019. Auparavant, sa famille avait subi la douleur de perdre son premier enfant à cause de cette même maladie.
Actuellement, le garçon de 7 ans maintient une perfusion périodique tous les 2 mois. À chaque rendez-vous, le père et le fils prennent un bus pour Hô Chi Minh-Ville pour se faire soigner.
M. Thành apprécie particulièrement que l'hôpital maintienne l'organisation de la Journée des maladies rares car pour lui, la compréhension et l'attention accrues de la communauté aux maladies rares ouvriront davantage d'opportunités de soutien aux enfants malades.
À l'occasion de la Journée des médecins vietnamiens du 27 février, M. Thanh a exprimé sa gratitude à l'équipe de médecins et d'infirmières de l'hôpital pour leur attention et leurs soins dévoués aux enfants malades tout au long du parcours de traitement difficile.
S'exprimant lors du programme, le Dr Ngo Ngoc Quang Minh - Directeur de l'hôpital pour enfants n° 1 - a déclaré que le parcours de traitement des maladies rares est souvent difficile, nécessitant la participation de la famille, du personnel médical et de la communauté.
Tout d'abord, la persévérance, l'amour des parents et des proches. En outre, il y a les efforts constants de l'équipe médicale. Dans le même temps, le rôle des sponsors et des bienfaiteurs est également très important, car le coût du traitement des maladies rares est souvent élevé.
Il y a des enfants qui, à la naissance, ont été très gravement diagnostiqués, et qui pensaient même parfois qu'il serait difficile de les surmonter. Mais aujourd'hui, ils peuvent aller à l'école, étudier et nourrir leurs rêves comme les enfants normaux", a partagé le docteur Ngô Ngọc Quang Minh.
Le programme de cette année comprend des activités d'échange et de connexion entre les familles, de gratitude envers les parents et les soignants, ainsi que de nombreuses activités ludiques pour les jeunes enfants.
