La course pour les enfants vivant avec des maladies rares - Run for Rare Kids est organisée par la Fondation Hy Vọng et le journal VnExpress en collaboration avec la plateforme vRace, dans le but de collecter des fonds pour soutenir le traitement des enfants malades en difficulté.
La course est mise en œuvre en ligne, enregistrant les réalisations en un mois sur l'application sportive vRace, et devrait attirer environ 5 000 participants dans tout le pays.
Accompagnant le programme en tant qu'ambassadrice, Miss Univers Vietnam 2017 H'Hen Niê et le musicien Hứa Kim Tuyền. Immédiatement après la cérémonie de lancement du 1er mars au parc Thống Nhất, des centaines de médecins et de délégués ont participé à la course en réponse, lançant officiellement le voyage de 30 jours de collecte de fonds pour les enfants vivant avec des maladies rares.
Le Dr Nguyen Trong Khoa, directeur adjoint du Département de la gestion des examens et des traitements médicaux - ministère de la Santé, a partagé: En tant que personnes travaillant dans le secteur médical, nous comprenons très bien le sentiment d'impuissance lorsque nous voyons un bébé avoir besoin de médicaments mais qu'il n'y a pas de médicaments pour le traitement, ou que les médicaments ne sont pas couverts par l'assurance et dépassent la capacité de paiement de la famille; à ce moment-là, la famille doit peser le pour et le contre entre le traitement et la subsistance. C'est pourquoi je crois que des activités comme « Run for Rare Kids » ont un sens bien supérieur à un événement sportif.
Actuellement, plus de 7 000 maladies rares ont été recensées, affectant plus de 300 millions de personnes dans le monde. Environ 70% des maladies rares surviennent chez les enfants, la plupart ayant des causes héréditaires, une évolution chronique, complexe et nécessitant un traitement et des soins à vie.
Selon les données du ministère de la Santé, 6 millions de Vietnamiens vivent avec environ 100 maladies rares, dont 58% sont des enfants, et de nombreux enfants meurent après une détection tardive. Non seulement difficiles à diagnostiquer, les maladies rares constituent également un fardeau financier très important pour les patients et leurs familles.
Les maladies rares, courantes et typiques au Vietnam, telles que la hamophilie: les patients manquent de facteurs de coagulation, sont sujets aux saignements.
Hémolyse congénitale (thalassemie): Maladie héréditaire courante, provoquant une anémie chronique.
Groupe de troubles du stockage lysosomal: Y compris les maladies de Pompe, Gaucher, Fabry, MPS... affectant le développement physique et intellectuel.
Maladie de peau sèche pigmentée (Xeroderma Pigmentosum): Une maladie étrange qui provoque des ulcères cutanés, fréquente dans certaines petites zones.
Autres maladies: Maladie de Wilson (syndrome du cuivre), sclérose en plaques, myasthénie, lupus érythémateux et cancers rares chez les enfants.
La course "Run for Rare Kids" se déroule jusqu'au 31 mars 2026. Tous les frais d'inscription à la course, selon les organisateurs, seront utilisés pour soutenir directement les enfants malades atteints de maladies rares, contribuant ainsi à réduire le fardeau du traitement pour les familles des patients.
