Dans une petite chambre louée au 60 Hoi Nghia, quartier de Binh Co, Hô Chi Minh-Ville, Mme Nguyen Thi Hong Gam (née en 1985) est presque toujours entourée de son jeune fils Ngo Minh Bao (22 mois). La chambre louée exiguë, autrefois animée de rires et de conversations, est maintenant devenue encore plus silencieuse car la jeune mère doit passer la plupart de son temps à l'hôpital pour s'occuper de son enfant.
Selon Mme Gam, bébé Bao est né en bonne santé comme tous les autres enfants. Lorsque le bébé avait environ 3 mois et 10 jours, elle a emmené son enfant se faire vacciner, puis, le bébé a soudainement eu des convulsions. Paniquée, la famille a emmené le bébé au poste de santé près de chez elle pour les premiers soins, puis l'a rapidement transféré à l'hôpital pour enfants n° 2, Hô Chi Minh-Ville. Là, les médecins ont examiné et découvert des anomalies liées au cerveau du bébé.
Bảo a été traité pendant une longue période, mais son état ne s'est pas amélioré, les crises de convulsions sont devenues de plus en plus graves. La famille a continué à se voir prescrire de nombreux tests. Après examen, le bébé a été diagnostiqué avec le syndrome de Lennox-Gastaut, avec une mutation du gène TREX1, accompagnée d'une bronchite et d'un retard de développement.
Lorsque le médecin nous a expliqué l'état de notre enfant, mon mari et moi avons été très choqués. Le médecin a également dit que la maladie de notre enfant était très difficile à traiter, qu'il y avait une résistance aux médicaments et que certains médicaments spécifiques ne figuraient pas sur la liste de l'assurance. La famille est pauvre, en entendant cela, nous sommes devenus encore plus tristes", a raconté Mme Gam en sanglotant.
Selon la famille, bébé Bảo doit actuellement être soigné et surveillé régulièrement. Parce qu'il ne peut pas avaler de sa propre bouche, il doit manger par sonde. Depuis que son enfant est tombé malade, la vie du couple de Mme Gẩm a également complètement changé. Auparavant, Mme Gẩm travaillait comme ouvrière dans une entreprise de transformation de noix de cajou, tandis que son mari, M. Ngô Minh Tuấn (né en 1986), travaillait dans une entreprise de production de granulés. Ils ont également un enfant aîné, Ngô Nguyễn Tuấn Kiệt, âgé de 15 ans. Le couple travaille ensemble, la vie est encore difficile, mais ils ont toujours un revenu pour subvenir aux besoins de la famille et élever deux enfants.
Depuis que bébé Bảo est tombé malade, Mme Gẩm a été obligée de démissionner pour rester à la maison et s'occuper de son enfant. M. Tuấn a également dû demander à plusieurs reprises un congé pour emmener son enfant à l'hôpital avec sa femme. En raison des congés continus, M. Tuấn n'a pas pu continuer son travail, et finalement, il a dû démissionner définitivement et passer au travail d'aide-maçon, un travail précaire et des revenus instables.
Les difficultés s'accumulent lorsque les frais médicaux du bébé s'élèvent à plus de 4 millions de dongs par mois; plus l'argent pour la nourriture, l'argent pour les dépenses de subsistance de la famille de 4 personnes... Les petites sommes d'argent s'accumulent pour devenir un lourd fardeau pour la famille pauvre. Pour avoir de l'argent pour emmener leur enfant à l'hôpital et acheter des médicaments, le couple de Mme Gam a dû emprunter à des parents, des amis et des connaissances. Les deux familles sont en difficulté, les proches sont âgés et ne peuvent donc pas beaucoup aider.
En voyant ma petite fille devoir manger par sonde, j'ai tellement pitié. Mon mari et moi espérons seulement avoir plus de conditions pour prendre des médicaments pour notre enfant, en espérant qu'il guérira. Nous ne savons pas jusqu'où nous allons aller, mais quelle que soit la façon de soigner notre enfant, nous devons quand même essayer", a déclaré Mme Gam.
Dans la petite chambre louée, le père prend toujours le temps d'aller travailler chaque jour lorsqu'il y a du travail, la mère met de côté son travail et ses projets personnels pour suivre son enfant dans son parcours de traitement. Quant au bébé Bảo, à un âge où il devrait apprendre à parler, à marcher et à explorer le monde, il doit s'habituer à de longs jours au chevet de l'hôpital... Le chemin à parcourir pour la famille est encore plein de difficultés. Le partage des bienfaiteurs et des lecteurs proches et lointains sera une source d'encouragement pour aider le couple de Mme Gẩm à avoir plus de moyens d'acheter des médicaments, de s'occuper de son enfant et de continuer à le soigner.
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