Crete au milieu d'une matrice d'intervention precoce pour les enfants autistes

NGUYỄN LY |

Pour les enfants autistes ou souffrant de retard de developpement du comportement de la langue et de l'activite physique les trois premieres annees de la vie sont le 'temps ideal' pour intervenir. Cependant de nombreux parents se retrouvent au milieu d'une matrice de centres de therapie de cours en ligne et de conseils populaires qui gachent cette precieuse periode.

Si elle avait ete detectee tot mon enfant aurait pu etre different...

Mme Diem Chi (40 ans residant a Ho Chi Minh-Ville) a decouvert que son fils presentait des signes anormaux lorsqu'il avait 24 mois. « A ce moment-la le medecin a seulement dit qu'il avait un retard de developpement linguistique et m'a dit de rentrer jouer avec mon enfant davantage et de l'emmener a l'ecole maternelle » a-t-elle raconte.

Mais quelques mois plus tard seulement le bebe n'a toujours pas progresse n'a pas communique avec les yeux n'a pas reagi lorsqu'il a appele son nom. 'Quand le bebe a eu 3 ans j'ai emmene mon enfant a Bac Ninh puis a l'hopital de Ho Chi Minh-Ville les deux endroits ont conclu : troubles du spectre autiste' se souvient Mme Diem Chi.

A partir de la elle est entree dans un voyage difficile. D'un centre a l'autre des cours d'intervention specialisee aux cours de 'detoxication cerebrale' sur les reseaux sociaux elle les a tous essayes.

Elle a declare : 'L'enseignante en ligne a dit que la cause etait due aux metaux lourds dans le cerveau elle a dit qu'il fallait manger nutritivement boire de l'huile de coco de la laitue de mer du jus de legumes... Je crois que je l'ai fait pendant plusieurs mois. Mais mon enfant ne parle toujours pas il n'est que moins actif a cause de... fatigue et de faim.

Apres pres d'un an sans resultat elle a cesse de suivre et s'est tournee vers d'autres centres. Chaque centre propose une methode differente chaque cours coûte plus d'argent et il y a un endroit pour enseigner a l'enfant a reconnaître les couleurs meme si l'enfant n'est pas encore pret a en etre conscient. Depenser des centaines de millions de dongs mais toujours stagner. En regardant en arriere Mme Chi a regrette : 'Si j'avais su intervenir plus tot mon enfant aurait eu une autre chance.

Dans la meme situation Mme Thu Ha (nom change residant a Ho Chi Minh-Ville) a declare que lorsque son enfant avait 2 ans sa famille avait constate que le bebe presentait des signes anormaux de retard de parole et de manque de communication. Depuis lors pendant de nombreux mois elle a emmene son enfant partout de l'hopital pediatrique de Ho Chi Minh-Ville a l'hopital general mais a toujours reçu la meme conclusion : 'Le bebe n'a qu'un simple retard de parole'.

Croyant les paroles du medecin Mme Ha a enseigne a son enfant des cours d'intervention linguistique. « Ils l'ont tous guide dans la direction de l'enseignement de la parole donc je pense que j'ai fait ce qu'il fallait. Mais en fait mon enfant n'est pas seulement lent a parler mon enfant est autiste » a partage Mme Ha. Ce n'est que lorsqu'il a eu 3 ans apres de nombreuses consultations et confirmation a l'hopital pediatrique n°1 qu'elle a realise qu'elle etait sûr

A ce moment-la j'ai ete choquee et j'ai commence a trouver des moyens de 'guerir' mon enfant' se souvient-elle. Mme Ha a egalement declare qu'elle avait participe a de nombreux groupes de parents en ligne en ecoutant des methodes repandues telles que 'detoxiquer le corps' 'guerir par la nutrition' voire limiter la vaccination et couper completement les proteines animales.

J'ai suivi une amie sur Facebook. Elle a dit que les enfants autistes etaient 'toxiques' a cause de la vaccination et de la consommation de lait de vache. Au debut j'ai pense que c'etait logique car j'ai lu des critiques tres realistes j'ai entendu de nombreux parents raconter que leurs enfants avaient progresse. Cependant apres pres d'un an j'ai realise que mon enfant ne s'etait pas ameliore comme prevu.

Tre co dau hieu tu ky can duoc can thiep som truoc 3 tuoi, co co hoi duoc phuc hoi nhanh hon. Anh: Nguyen Ly
Les enfants presentant des signes d'autisme doivent etre traites precocement avant l'age de 3 ans afin d'avoir plus de chances de recuperer plus rapidement. Photo : Nguyen Ly

S'il faut un mecanisme d'inspection pour les centres d'intervention

Selon le Dr Le Thanh Xuan chef de l'unite de therapie vocale - Hopital 1A le facteur decisif pour le succes de l'intervention precoce est l'accompagnement des parents.

Une heure de therapie au centre ne suffit pas. Les parents sont le veritable professeur de leurs enfants. A 1A nous guidons les parents pour qu'ils observent jouent et interagissent avec leurs enfants directement en classe pour qu'ils puissent rentrer chez eux pour continuer a pratiquer' a affirme le professeur Le Thanh Xuan.

Elle estime que c'est le modele des parents qui etudient ensemble qui est la difference entre les programmes d'intervention efficaces et les modeles de commercialisation. De nombreux parents ecoutent la publicite pour emmener leurs enfants d'un centre a l'autre coûteux mais les resultats ne sont pas durables. Lorsqu'ils arrivent a l'hopital la plupart des enfants ont atteint la phase doree.

Actuellement de plus en plus de centres prives sont apparus mais tous ne garantissent pas la professionnalisme.

Selon ThS. Xuan un centre repondant aux normes doit repondre a quatre facteurs : avoir une formation des parents ; permettre aux parents de participer a des seances de therapie ; donner des instructions sur la pratique a domicile ; avoir une coordination etroite entre le personnel et la famille.

Il est temps de mettre en place un mecanisme d'inspection et de delivrance de certificats d'exercice pour les centres et les enseignants dans ce domaine. Sinon la personne la plus desavantagee reste les enfants lorsque leurs opportunites de developpement sont perdues simplement parce que leurs parents ont choisi le mauvais endroit pour les confier' a souligne le maître de conferences Xuan.

NGUYỄN LY
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